lauantai 28. joulukuuta 2013

Silmää, silmää ja vielä kerran silmää

Edessä on seikkailu joka vie meidät Helsinkiin muutavaksi päiväksi kolmen lapsen kanssa. On tarkoitus rakentaa ja kontrolloida silmää.

Aamulla pakkailemme kiireellä pienemmän koululaisen kanssa omia tavaroitamme ja vauvan tavaroita kun samaan aikaan 2v herää. Heti hän on kiskomassa kaikkia vaatekaapilleen. Tuu, hei tuu hokee 2v ja näyttää vaatekaappia. Hän tahtoo lähteä mukaan. Nopeasti pakkaamme hänelle pari vaatekertaa ja otamme mukaan muutaman lelun. Kaveri virnuilee onnessaan hissiin päästyämme. Jännityksellä lähden yksin heidän kanssaan. Kuinka he viihtyvät? Kuinka jaksavat? Tylsistyvätkö? Huutaako 2v automatkat?

Pääsemme Helsinkiin proteesipajalle. On aika tehdä uusi silmäproteesi. Ensimmäisenä päivänä on kaksi sovitusta. Ensin kokeilemme kuinka paljon proteesia on mahdollista suurentaa ja mistä päin sitä suurennetaan, sen jälkeen katsotaan sopivan kokoinen pohja uudelle proteesille ja putsataan ja kiillotetaan vanha proteesi. Sitten lähdemme syömään ja hetkeksi tutkimaan paikkoja. Sen jälkeen onkin aika palata pajalle uuden proteesin ensisovitukselle. Tarkistetaan proteesin koko ja katseen suunta ja tehdään vielä viime hetken sääntöjä. Sovimme uuden sovitusajan seuraavalle päivälle ja lähdemme etsimään hotelliamme ja käymään kaupoilla.

Kaikki ei kuitenkaan mene ihan kuten suunnittelimme. Puhelimen karttasovellus kierrättää meitä TODELLA paljon ylimääräistä. Vähäisellä paikallistuntemuksella en uskalla omin päin lähteä etsimään hotellia vaan käytän puhelinta apuna. Pääsemme lopulta hotellille, mutta olemme kävelleet useamman kilometrin turhaan. Käy sääliksi 2v. Tosin kertaakaan tuo ei ole valittanut eikä oikeastaan syliinkään pyytänyt. Hotellille päästyämme huomasimme tämän olleen vasta alkusoittoa ja hotellissa vasta sääliksi kävikin tuota kaksi vuotiasta.

Löysimme huoneen ja olimme alkamassa asettumaan taloksi. Laitoin puhelinta ja tablettia lataamaan, juttelin niitä näitä lasten kanssa kun tajusimme ykskaks, että 2v on ihan oikeasti lukkojen takana vessassa ja huoneessa ei ole mitään millä saisi oven avattua väkisin. Koitin ovea auki suunnilleen kaikella mitä käteen sai hyvin huonolla menestyksellä. Lopulta oli pakko soittaa help deskistä tms työntekijä paikalle joka itsekin teki ison työn muttei saanut ovea auki. Lopulta hän soitti paikalle huoltomiehen. Lopulta kun oven sai auki oli paikalla varmaan 5 henkilökunnan ihmistä, huoltomies tutki lukkoa huolella muttei päässyt perille. Oliko lapsi saanut oven tukittua kunnolla ja lukko hajosi ovea pakolla avatessa vai hajosiko ovesta lukko ja lapsi jäi siksi lukkojen taakse. Se ja sama. Hotellihuone kuitenkin vaihtui toiseen ja lasta ajatellen laittoivat meidät vapaaseen invahuoneeseen jossa oli liukuovellinen vessa. Hienoa toimintaa. Paikalle ekana tullut ihminen oli paikalla loppuun asti. Auttoi pakkaamaan tavarat ja siirtämään ne uuteen huoneeseen käsien loppuessa vauvan herättyään kesken. Rauhoituimme uudessa huoneessa pari tuntia ja lähdimme vielä kaupoille, palasimme hotellille HITAASTI, 2v sai loikkia ja leikkiä isoveljen kanssa matkan hotellille ja vielä hotellissakin tovin ennen nukkumaan menoa. Hotellissa lapset leikkivät autoilla ja pyssyillä vielä tovin ja kikattelivat kasassa ennenkuin kävivät onnellisena tuhisemaan unille.

Tuli aamu ja aika lähteä sovittamaan proteesia. Pääsimme kommelluksitta perille ja lapsilla oli hauskaa siellä. Odotushuone jossa leluja, kuusi muutama kulma yms houkuttelee taatusti leikkien maailmaan. Sovitimme proteesia, väri ja asento katseen suunta yms vaikutti hyvälle. Silti siinä oli jokin josta ei oikein päässyt kiinni. Osoitti ehkä aavistuksen väärin nenään. Lisäsivät vielä vähän nenänpieleen vaikka heistä hyvä olikin. Sovimme uuden sovitusajan ja lähdimme seikkailemaan hetkeksi. Soveimme isoimman lapsen kanssa, että kun lähdemme pajalta uuden silmän kanssa niin jäämme sitten hotellille. Kaupat pyöritään siis ennen hotellille menoa. Kävimme vähän kaupoilla, etsimme ruuvimeisselin että saimme vapauttaa paloasemalle kiinni jääneen paloauton ja ensivasteauton vai mikä lie paloasemasta lapselle. Mikä onni siitä syntyikään kun sai uudet lelunsa irti ja leikkiä niillä illan veljen kanssa.

Lapset leikkivät paloautoilla, pikkuautoilla, pyssyillä ja muutamalla pehmolelulla illan ja kävivät tyytyväisenä nukkumaan. Ensin pikkuiset ja jonkin aikaa juteltuamme isoinkin. Juuri kun isoin oli nukahtamaisillaan tai ehkä jo nukahtanutkin havahduimme herätyskellomaiseen ääneen jonka paikantaminen oli lähes mahdotonta. Kävin jo katsomassa vessastakin jos olisi joku invahälytys lauennut vessassa. Siinä samassa vessasta tullessani paikansin äänen käytävään ja oven avatessani tajusimme sen palohälytykseksi ja puimme kiireellä pienille päälle ja poimimme tärkeimmät matkaan mukaan. Huoneen ovella törmäsimmekin kerrosta tutkivaan henkilökuntaan ja totesimme, että paras mennä ulos. Jätämme vaunut huoneeseen ja kannamme pikkumiehet portaat alas ja ulos ja päädyimme pihalle katselemaan. Hyvin nopeasti palomiehet antoivat luvan palata hotelliin sisälle ja kertoivat olleen väärän hälytyksen. Kuulemme matkalla epäilyjä huoneessa tupakoinnista tai pilahälytyksestä. Pääsemme takaisin kerrokseemme ja yksi kerroksemme yöpyjistä kertoo kerroksessa olevalle palomiehelle alakerrassa jonkun polttelevan suitsukkeita ja/tai kynttilöitä. Palomies lähtee etsimään häntä ja jututtamaan. Naapurihuonetta tuuletetaan. Riisumme lapset, rauhoittelemme heidät hiljalleen takaisin uneen. Isoin lapsista tuumii, että olisihan se ollut hauskaa soittaa rautatieasemalta taksikuski hakemaan meidät hotellista kotiin. "Hotelli paloi" tuumi lapsonen. Aikansa se otti, mutta lopulta hänkin rauhoittui ja sai uudelleen unesta kiinni. Katselin itse vielä hetken telkkaria rauhoittuakseni itsekin.

Seuraava aamu menikin nopeasti pakatessa ja kadonnutta pikkuautoa etsiessä, lapsen harmiksi sitä ei löytynyt mistään. Liekö sitten ottanut eilen illalla mukaan ulos palohälytyksen aikana ja pudonnut jonnekin sinne.

Viimeinen päivä Helsingissä meni sairaalassa. Oli silmäkontrollin aika. Päivä oli suurelta osin odottamista. Ensin odoteltiin saliin pääsyä ja silmätippojen vaikutusta, sen jälkeen odoteltiin heräämöön pääsemistä ja lapsen takaisin osastolle saamista ja sitten kotiin pääsemistä. Emme ehtineet nähdä lääkäriä ollenkaan ja kuulemaan häneltä mitään silmästä. Vaikka se kertoikin vain uutisten hyvyydestä oli se taas rasittavaa epävarmuutta. Ihana hoitaja soittikin lääkärille ja kysyi vähän tietoja. Silmässä oli kaikki ennallaan ja seuraava kontrolli meni pidemmälle kun uskalsin edes haaveilla. Näillä eväillä onkin hyvä valmistautua jouluun.

Vauvan ollessa salissa/heräämössä kävimme isompien lasten kanssa kahviossa pullalla ja keksillä. Isompi pieni keksi kahviosta ihania paloautoja, poliisiautoja, ambulansseja ja tahtoi paloauton jonka meinasi omatoimisesti vaihtaa ambulanssiksi mutta pelasti nopeasti omansa kuultuaan saavansa vain toisen.

Meillä on edessä kiireinen helmikuu. Hiihtolomaa, synttärit, pään mri, silmäkontrolli, proteesin isonnus...


Näönkuntoutusta

On aika koittaa tutkia Nompparellin näkö. Sairaalassa silmäklinikalla näönkuntoutusyksikössä on saman katon alla vaikka ja mitä. Siinä tapaamisessa on taas hengästyttävä paletti. On sosiaakityöntekijän, optikon, silmälääkärin ja näönkäytön ohjaajan kanssa tapaamista,näön tutkimista, silmälasien kokeilemista, fysioterapeutin tapaamista...

Optikolla on käytössään perinteiset lasit irtolinsseillä ja muut Optikolta tutut välineet. Lisäksi hänellä on uusi hieno tuttavuus. Kone joka mittaa silmästä itsestään näöntarkkuuden hyvinkin tarkasti. Suurin ongelma tuossa laitteessa on kuulemma saada mitattua yhtä aikaa molemmista silmistä näkö. Nompalla tosin yksisilmäisenä tuo mittaus on kuulemma huomattavasti helpompaa. Näkö saadaankin mitattua ja näkö on huomattavasti oletettua parempi. On kuitenkin selvää, että jotain ongelmaa tullaan näön kanssa vielä kokemaan. Tällä hetkellä näkö on normaali, mutta päädymme kokeilemaan silmälaseja pienelle ihmiselle hetkittäisiksi avuiksi. Pienet lähellä olevat esineet huomattiin niin paljon paremmin laseilla.

Käymme tervehtimässä silmälääkäriä. Pikaisella tapaamisella hänen kanssaan ei mitään uutta tullut esille ja sovimmekin uudet treffit vuoden päähän.

Saamme näönkäytön kuntoutusohjaajalta pinon hyviä neuvoja leluista kirjoista vaatteista verhoista yms Nompparellille. Millä toisaalta houkutella käyttämään näköä ja toisaalta taas stimuloida lapsen aisteja. Jäämme hänenkin kanssaan odottamaan kasvamista ja kävelemään oppimista. Sitten aletaan miettimään tarvitaanko liikkumiseen apuvälineitä tai tarviiko jotain erikoista ottaa huomioon.

Moni kysymys saa vastauksen, varmastikin yhtä monta jää vastaamatta ja lisää herää ajan kanssa. Tästä on kumminkin hyvä jatkaa ja alkaa rakentamaan pientä elämää.

tiistai 17. joulukuuta 2013

kun kaikki meni nurin

Aamu alkoi erittäin ikävästi. Sen kerran kun ajattelin laittaa tabletin koteloonsa Se tietenkin luiskahti sieltä ulos lapsen sitä katsoessa ja putosi maahan ja lasi särkyi. Saapi nähdä kauan menee, että Se vempain pimenee lopullisesti.