Silmää, silmää ja vielä kerran silmää

Edessä on seikkailu joka vie meidät Helsinkiin muutavaksi päiväksi kolmen lapsen kanssa. On tarkoitus rakentaa ja kontrolloida silmää.

Aamulla pakkailemme kiireellä pienemmän koululaisen kanssa omia tavaroitamme ja vauvan tavaroita kun samaan aikaan 2v herää. Heti hän on kiskomassa kaikkia vaatekaapilleen. Tuu, hei tuu hokee 2v ja näyttää vaatekaappia. Hän tahtoo lähteä mukaan. Nopeasti pakkaamme hänelle pari vaatekertaa ja otamme mukaan muutaman lelun. Kaveri virnuilee onnessaan hissiin päästyämme. Jännityksellä lähden yksin heidän kanssaan. Kuinka he viihtyvät? Kuinka jaksavat? Tylsistyvätkö? Huutaako 2v automatkat?

Pääsemme Helsinkiin proteesipajalle. On aika tehdä uusi silmäproteesi. Ensimmäisenä päivänä on kaksi sovitusta. Ensin kokeilemme kuinka paljon proteesia on mahdollista suurentaa ja mistä päin sitä suurennetaan, sen jälkeen katsotaan sopivan kokoinen pohja uudelle proteesille ja putsataan ja kiillotetaan vanha proteesi. Sitten lähdemme syömään ja hetkeksi tutkimaan paikkoja. Sen jälkeen onkin aika palata pajalle uuden proteesin ensisovitukselle. Tarkistetaan proteesin koko ja katseen suunta ja tehdään vielä viime hetken sääntöjä. Sovimme uuden sovitusajan seuraavalle päivälle ja lähdemme etsimään hotelliamme ja käymään kaupoilla.

Kaikki ei kuitenkaan mene ihan kuten suunnittelimme. Puhelimen karttasovellus kierrättää meitä TODELLA paljon ylimääräistä. Vähäisellä paikallistuntemuksella en uskalla omin päin lähteä etsimään hotellia vaan käytän puhelinta apuna. Pääsemme lopulta hotellille, mutta olemme kävelleet useamman kilometrin turhaan. Käy sääliksi 2v. Tosin kertaakaan tuo ei ole valittanut eikä oikeastaan syliinkään pyytänyt. Hotellille päästyämme huomasimme tämän olleen vasta alkusoittoa ja hotellissa vasta sääliksi kävikin tuota kaksi vuotiasta.

Löysimme huoneen ja olimme alkamassa asettumaan taloksi. Laitoin puhelinta ja tablettia lataamaan, juttelin niitä näitä lasten kanssa kun tajusimme ykskaks, että 2v on ihan oikeasti lukkojen takana vessassa ja huoneessa ei ole mitään millä saisi oven avattua väkisin. Koitin ovea auki suunnilleen kaikella mitä käteen sai hyvin huonolla menestyksellä. Lopulta oli pakko soittaa help deskistä tms työntekijä paikalle joka itsekin teki ison työn muttei saanut ovea auki. Lopulta hän soitti paikalle huoltomiehen. Lopulta kun oven sai auki oli paikalla varmaan 5 henkilökunnan ihmistä, huoltomies tutki lukkoa huolella muttei päässyt perille. Oliko lapsi saanut oven tukittua kunnolla ja lukko hajosi ovea pakolla avatessa vai hajosiko ovesta lukko ja lapsi jäi siksi lukkojen taakse. Se ja sama. Hotellihuone kuitenkin vaihtui toiseen ja lasta ajatellen laittoivat meidät vapaaseen invahuoneeseen jossa oli liukuovellinen vessa. Hienoa toimintaa. Paikalle ekana tullut ihminen oli paikalla loppuun asti. Auttoi pakkaamaan tavarat ja siirtämään ne uuteen huoneeseen käsien loppuessa vauvan herättyään kesken. Rauhoituimme uudessa huoneessa pari tuntia ja lähdimme vielä kaupoille, palasimme hotellille HITAASTI, 2v sai loikkia ja leikkiä isoveljen kanssa matkan hotellille ja vielä hotellissakin tovin ennen nukkumaan menoa. Hotellissa lapset leikkivät autoilla ja pyssyillä vielä tovin ja kikattelivat kasassa ennenkuin kävivät onnellisena tuhisemaan unille.

Tuli aamu ja aika lähteä sovittamaan proteesia. Pääsimme kommelluksitta perille ja lapsilla oli hauskaa siellä. Odotushuone jossa leluja, kuusi muutama kulma yms houkuttelee taatusti leikkien maailmaan. Sovitimme proteesia, väri ja asento katseen suunta yms vaikutti hyvälle. Silti siinä oli jokin josta ei oikein päässyt kiinni. Osoitti ehkä aavistuksen väärin nenään. Lisäsivät vielä vähän nenänpieleen vaikka heistä hyvä olikin. Sovimme uuden sovitusajan ja lähdimme seikkailemaan hetkeksi. Soveimme isoimman lapsen kanssa, että kun lähdemme pajalta uuden silmän kanssa niin jäämme sitten hotellille. Kaupat pyöritään siis ennen hotellille menoa. Kävimme vähän kaupoilla, etsimme ruuvimeisselin että saimme vapauttaa paloasemalle kiinni jääneen paloauton ja ensivasteauton vai mikä lie paloasemasta lapselle. Mikä onni siitä syntyikään kun sai uudet lelunsa irti ja leikkiä niillä illan veljen kanssa.

Lapset leikkivät paloautoilla, pikkuautoilla, pyssyillä ja muutamalla pehmolelulla illan ja kävivät tyytyväisenä nukkumaan. Ensin pikkuiset ja jonkin aikaa juteltuamme isoinkin. Juuri kun isoin oli nukahtamaisillaan tai ehkä jo nukahtanutkin havahduimme herätyskellomaiseen ääneen jonka paikantaminen oli lähes mahdotonta. Kävin jo katsomassa vessastakin jos olisi joku invahälytys lauennut vessassa. Siinä samassa vessasta tullessani paikansin äänen käytävään ja oven avatessani tajusimme sen palohälytykseksi ja puimme kiireellä pienille päälle ja poimimme tärkeimmät matkaan mukaan. Huoneen ovella törmäsimmekin kerrosta tutkivaan henkilökuntaan ja totesimme, että paras mennä ulos. Jätämme vaunut huoneeseen ja kannamme pikkumiehet portaat alas ja ulos ja päädyimme pihalle katselemaan. Hyvin nopeasti palomiehet antoivat luvan palata hotelliin sisälle ja kertoivat olleen väärän hälytyksen. Kuulemme matkalla epäilyjä huoneessa tupakoinnista tai pilahälytyksestä. Pääsemme takaisin kerrokseemme ja yksi kerroksemme yöpyjistä kertoo kerroksessa olevalle palomiehelle alakerrassa jonkun polttelevan suitsukkeita ja/tai kynttilöitä. Palomies lähtee etsimään häntä ja jututtamaan. Naapurihuonetta tuuletetaan. Riisumme lapset, rauhoittelemme heidät hiljalleen takaisin uneen. Isoin lapsista tuumii, että olisihan se ollut hauskaa soittaa rautatieasemalta taksikuski hakemaan meidät hotellista kotiin. "Hotelli paloi" tuumi lapsonen. Aikansa se otti, mutta lopulta hänkin rauhoittui ja sai uudelleen unesta kiinni. Katselin itse vielä hetken telkkaria rauhoittuakseni itsekin.

Seuraava aamu menikin nopeasti pakatessa ja kadonnutta pikkuautoa etsiessä, lapsen harmiksi sitä ei löytynyt mistään. Liekö sitten ottanut eilen illalla mukaan ulos palohälytyksen aikana ja pudonnut jonnekin sinne.

Viimeinen päivä Helsingissä meni sairaalassa. Oli silmäkontrollin aika. Päivä oli suurelta osin odottamista. Ensin odoteltiin saliin pääsyä ja silmätippojen vaikutusta, sen jälkeen odoteltiin heräämöön pääsemistä ja lapsen takaisin osastolle saamista ja sitten kotiin pääsemistä. Emme ehtineet nähdä lääkäriä ollenkaan ja kuulemaan häneltä mitään silmästä. Vaikka se kertoikin vain uutisten hyvyydestä oli se taas rasittavaa epävarmuutta. Ihana hoitaja soittikin lääkärille ja kysyi vähän tietoja. Silmässä oli kaikki ennallaan ja seuraava kontrolli meni pidemmälle kun uskalsin edes haaveilla. Näillä eväillä onkin hyvä valmistautua jouluun.

Vauvan ollessa salissa/heräämössä kävimme isompien lasten kanssa kahviossa pullalla ja keksillä. Isompi pieni keksi kahviosta ihania paloautoja, poliisiautoja, ambulansseja ja tahtoi paloauton jonka meinasi omatoimisesti vaihtaa ambulanssiksi mutta pelasti nopeasti omansa kuultuaan saavansa vain toisen.

Meillä on edessä kiireinen helmikuu. Hiihtolomaa, synttärit, pään mri, silmäkontrolli, proteesin isonnus...

Näönkuntoutusta

On aika koittaa tutkia Nompparellin näkö. Sairaalassa silmäklinikalla näönkuntoutusyksikössä on saman katon alla vaikka ja mitä. Siinä tapaamisessa on taas hengästyttävä paletti. On sosiaakityöntekijän, optikon, silmälääkärin ja näönkäytön ohjaajan kanssa tapaamista,näön tutkimista, silmälasien kokeilemista, fysioterapeutin tapaamista...

Optikolla on käytössään perinteiset lasit irtolinsseillä ja muut Optikolta tutut välineet. Lisäksi hänellä on uusi hieno tuttavuus. Kone joka mittaa silmästä itsestään näöntarkkuuden hyvinkin tarkasti. Suurin ongelma tuossa laitteessa on kuulemma saada mitattua yhtä aikaa molemmista silmistä näkö. Nompalla tosin yksisilmäisenä tuo mittaus on kuulemma huomattavasti helpompaa. Näkö saadaankin mitattua ja näkö on huomattavasti oletettua parempi. On kuitenkin selvää, että jotain ongelmaa tullaan näön kanssa vielä kokemaan. Tällä hetkellä näkö on normaali, mutta päädymme kokeilemaan silmälaseja pienelle ihmiselle hetkittäisiksi avuiksi. Pienet lähellä olevat esineet huomattiin niin paljon paremmin laseilla.

Käymme tervehtimässä silmälääkäriä. Pikaisella tapaamisella hänen kanssaan ei mitään uutta tullut esille ja sovimmekin uudet treffit vuoden päähän.

Saamme näönkäytön kuntoutusohjaajalta pinon hyviä neuvoja leluista kirjoista vaatteista verhoista yms Nompparellille. Millä toisaalta houkutella käyttämään näköä ja toisaalta taas stimuloida lapsen aisteja. Jäämme hänenkin kanssaan odottamaan kasvamista ja kävelemään oppimista. Sitten aletaan miettimään tarvitaanko liikkumiseen apuvälineitä tai tarviiko jotain erikoista ottaa huomioon.

Moni kysymys saa vastauksen, varmastikin yhtä monta jää vastaamatta ja lisää herää ajan kanssa. Tästä on kumminkin hyvä jatkaa ja alkaa rakentamaan pientä elämää.

kun kaikki meni nurin

Aamu alkoi erittäin ikävästi. Sen kerran kun ajattelin laittaa tabletin koteloonsa Se tietenkin luiskahti sieltä ulos lapsen sitä katsoessa ja putosi maahan ja lasi särkyi. Saapi nähdä kauan menee, että Se vempain pimenee lopullisesti.

Silmäkontrollia

On torstai, tällä kertaa saimme nukkua harvinaisen myöhään. Lähtö on vasta 8 pintaan. Perillä on oltava klo 10.

Pääsemme perille ja ilmoittaudumme. Tällä kertaa saamme oikein huoneen emmekä joudu tyytymään tutkimushuoneeseen tms. Saamme kunnolla omaa rauhaa. Aikataulut ovat myöhässä. Toisaalta osasto tuntuu kiireettömältä, samalla ilmassa on aistittavissa jännitystä. Jotain selvästi tapahtuu. Herää ajatus jotain toista perhettä kohdanneesta pommista.

Pääsemme lopulta saliin liki tunnin myöhässä, toimenpide itsessään menee nopeasti. Ajallisesti on heti selvää ettei silmässä ollut mitään. Professori tutkii toisen lapsen ja vaihtaa pari sanaa kiireesti lapsen siirtyessä heräämöön. Silmässä ei mitään uutta, kaikki rauhallista ja niin hyvin kun vain voi olla. Seuraava kontrolli joulun alla, proffa sanoo ettei sitten tarvitse joulun pyhinä miettiä vaan voi rauhassa juhlia. Hienosti ajateltu.

Pääsemme lähtemään Helsingistä kotiin yllättävän aikaisin. Olemme sopineet illaksi kaverin kanssa treffit. Puistoilemme. Juoruamme ja vahdimme lapsia. Lapset innostuvat hippasille. He ottavat ilon irti pilkko pimeässä puistossa juoksemisesta. Vain viereisten kerrostalojen valot tuovat puistoon hennon kajastuksen. Puistossa ei ole pilkkopimeää muttei niin valoisaakaan että näkisi kunnolla. Lasten leikit on ihanan tunnelmallisia, liukumista, keinumista, taskulamppuhippaa. Ilmassa on selkeä hilpeyden tunne.

Viimeinen tutkimus

On edessä tämän jakson viimeiset tutkimuset. Hammaslääkäri, keuhkokuva, mri, sosiaalityöntekijä, leikkimistä ja rymyämistä.

Ensimmäisenä edessä on uusi tuttavuus, hammaslääkäri. Pääsemme huoneeseen ja juttelemme hammaslääkärin kanssa hoidoista, hoitojen kestosta ja vaikutuksista kehittyviin hampaisiin. Lääkäri kurkkii montako hammasta löytyy ja onko uusia jo tulemassa, tarkistaa samalla limakalvojen kunnon. Suussa on kaikki kunnossa ja lisää hampaitakin odotettavissa. Juttelemme vähän lisää hampaiden hoidosta, ruoista ja juomista ja syömisestä yleensä. Hammaslääkäri miettii josko tapaisimme seuraavan kerran puolen vuoden päästä. Loppukeväästä siis uudet treffit. Lähdemme hammaslääkärin luota ja seikkailemme sairaalan alueen läpi osastolle. Ajattelin piipahtaa hetken huoneessa ennen röntgeniin menoa.

Pääsemme osastolle ja menemme huoneeseen. Riisumme ulkovaatteet ja leikimme hetken huoneessa. Hoitaja kurkistaa huoneeseen ja miettii röntgeniin menon tarpeellisuutta. Toteamme kumminkin, että käymme varmuuden vuoksi kun kerran aika on annettu. Röntgenissä apuun tulee ihana mies. Auttaa vauvan laittamisessa ja paikallaan pitämisessä oikeissa asennoissa. Tällä kertaa selviämme röntgenistä helposti ja ilman isompaa itkua. On aika palata osastolle odottamaan seuraavaa tutkimusta.

Juuri kun pieni ihminen alkaa hermostua väsyneitä ja nälän kanssa tulee aika lähteä kohti magneettikuvausta. Juttelemme aulassa nukutuslääkärin ja hoitajien kanssa aiemmista nukutuksista ja tutkimuksista. Tällä kertaa ei kysellä normaalia listaa, lävistykset, tatuoinnit, metallit, proteesit... viime kerralla noista kyselyistä käynnistyikin melkoinen soittelurumba :-) Saan olla paikalla nukutuksen ajan. Pienokainen nukutetaan jälleen syliini. Raskain mielin annan lapsen nukutuslääkärille ja kutitan pientä masua mennessäni. Nähdään pian rakas. Hipsin kahvioon syömään ja palaan sen jälkeen osastolle. Surffaan hetken netissä ja lähden juttelemaan sosiaakityöntekijän kanssa. Edessä on jännä keskustelu. Jostain syystä hänen tapaaminen on aina hermostuttavaa.

Lähden osastolta sosiaakityöntekijän kanssa juttelemaan. Käymme läpi monta asiaa jotka pitäisi hoitaa ja vielä enemmän asioita jotka on jo hoidettu. Hänellä on myös uutta kerrottavaa hoidettavista asioista äitiysloman jälkeen. Tapaaminen on jossain määrin raskas. Joutuu miettimään ja muistamaan monia asioita. Kaikenkaikkiaan hyvä käynti ja jälleen kerran hermostutti ihan turhaan. Palailen osastolle taskussa muutama asiaa lisää lääkärin kanssa juteltavaksi. Vilkaisen kelloa ja totean vauvan varmasti juuri palanneen osastolle. Lähden reippaasti takaisin.

Pääsen osastolle, vaihdan pari sanaa hoitajan kanssa. Meinaan lähteä vaihtamaan pari sanaa osastonhoitajan kanssa ja pääsyn vaihtaan pari sanaa käytävällä lääkärin kanssa. Sovimme tapaavamme ihan juuri koevastauksista juttelun merkeissä. Sisäiset valtaa puristava tunne, solmu. En tiedä pitäisikö pelätä vai uskoa kaiken olevan hyvin. Pääsyn tekemään molempia. Juuri kun meinaan alkaa syöttämään vauvaa tulee lääkäri paikalle. Lähdemme juttelemaan ja hoitajat jäävät vauvan luokse. Lääkärille on mukana opiskelija. Lääkärin aivot lääkäri vitsailee.

Juttelemme tuloksista, hän näyttää monia vastauksia ja lukemia papereilta ja selittää monia asioita. Päälisin puolin kaikki vaikuttaa hyvälle. Lääkärillä on monta kysymystä. Vastailen niihin parhaani mukaan. Lääkäri selvittää jatkokuvioita. Hyvin selkeetä. Jäämme odottamaan aikaa keskuslaskimokatetrin poistoon, lääkäri jää selvitteleen proteesin maksavaa tahoa. Kenelle kuuluu maksusitoumus siihen. On aika lähteä kotiinpäin vauvan kanssa. Nyt uskaltaa taas hetken selvittää. Viikon päästä on edessä Helsinkiin lähtö ja silmäkontrolli. Jännittää jo valmiiksi mitä sieltä löytyy.

Tätä kirjoittaessani on kulunut aikaa melkein viikko. Huomenna mennään Helsinkiin. Jännitys alkaa taas valtaamaan mielen.

Mato moikkausta pupu puikkausta siili suikkausta

Tänään on ollut Nompparellilla toimintapäivä. On jumpattu ja leikitty ja karkailtu urakalla. Aamu aloitettiin treffeillä näönkäytön kuntoutusohjaajan kanssa. Juttelimme kaikenlaista näkövammaan liittyen ja saimme lehden, kirjaston esitteen ja käyntikortin. Jatkaessamme jutustelua Nompparelli tuumi Celian esitteen olevan ERITTÄIN herkullinen ja tutki sitä ja koitti lopulta syödä sen. Haukkasipa jopa palasen irti parista kohtaa, parempi korjata talteen. Näönkuntouttajalla oli mielenkiintoisia havaintoja tarkasta näkemisestä. Tarkannäönalueessa ei ole tapahtunut muutosta :( ja samat ongelmat näönkäytössä löytyy edelleen. Niihin pitää koittaa löytää ratkaisu. Aika kertoo tuleeko se silmälasien, leikkauksen vai puhtaasti ajan kulumisen muodossa. Tai sitten sitä ei tule ollenkaan ja näkö on jatkossa mitä sattuu.

Seuraavaksi vuorossa olikin mukava leikkituokio fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Nompparelli huomasi hienon piikkipallon ja legopossun joilla oli kiva leikkiä. Ne piti koittaa syödä :-) sen jälkeen voikin kiipeillä äitiä vasten ja roikkua vaatteissa ja näyttää kaikki temput. Vierastaminen alkaa hiljalleen hiipiin kylään. Aletaan ujosteleen ihmisiä ja paikkoja. Lähtiessä vielä fysioterapeutti tuumi karkea- ja hienomotoriikan vastaavan ikätasoista ja suurennuslasillakaan ei löytynyt moitittavaa. Kaveri kehittyy oikein hyvin.

Terapioinnin jälkeen hipseimme takasin osastolle jossa törmäsimme sairaalaklovneihin. Nompparellin kanssa katselimme kun he puhaltelivat isosta pallosta pikkupalloa ja pupujussia ja puhaltelivat saippuakuplia. Kuuntelimme kun klovnit juttelivat mukavia lapsille ja kuuntelimme heidän laulavan mato moikkausta mato moikkausta ja siili suikkausta siili siili siili suikkausta. Klovnit oli ihania. Niiden takissa oli ihania värikkäitä nappeja ja heillä oli mukana ihana esitelappu. Sitä pitikin maistella urakalla ja söimme pikkusen, Nompparelli otti sen jälkeen päikkärit ja heräsi juuri sopivasti moikkaamaan kuntoutusohjaajaa. Hänelle piti tietenkin näyttää monenmonta temppua.

Kotona olikin edessä kokkailua, leikkimistä ja tutkimusmatkailua.

Makaronilaatikkoa ja sämpylää pieni tutkimusmatkailija

Tänään on ollut mielenkiintoinen joskin hyvin raskas päivä. Päivä on mennyt suurimmalta osin sairaalassa pikkuisen Nompparellin kanssa. Tänään on otettu luuydinpunktiota ja sydänultraa ja ryömitty karkuun sairaalahuoneesta.

Aamu alkoi aikaisella herätyksellä ja taksimatkalla sairaalaan. Punnittiin, otettiin verikokeita ja laitettiin emlaa. Sen jälkeen lähdettiinkin luuydinpunktioon. Sieltä takaisin tuli hyvin kiukkuinen poika joka nukahtikin päiväunille melkein heti. Parin tunnin nokosten jälkeen lähdettiinkin sitten sydänultraan ja sieltä livistimmekin kotiin jatkamaan ryömimistä ja kiipeilemistä pystyyn joka puolella.

Kotona olikin vastassa innokas ja onnellinen isoveli joka kutitteli heti.

Illan ohjelmaan kului sämpylöiden leipomista, kuulemma olivat hyviä ja katosivatkin hyvin nopeasti. Sen jälkeen olikin hyvä laittaa uuniin makaronilatikko.

Illan ryömimiset onkin hyvä päättää kokeiluun avata vessan ovi ja suuttumiseen kun tulee seinä vastaan.

Nyt onkin varmasti sopiva hetki lopettaa päivän touhut ja kavuta laiturille pujahtaakseen unimaahan menevään laivaan.

Pieniä arjen iloja

Eilinen oli täynnä jännitystä joka päättyi pelästymiseen. Kävimme eilen kaupassa ja ulkona ja piipahdimme Anttilassa. Katselimmepa jopa keskustorilla kun känniläinen kompuroi bussilaiturilta asfalttiin naamalleen.

Aamulla vähän touhuilimme pikkuväen kanssa ja lähdimme liikkeelle. Kävimme Anttilassa pikaisesti. Matka sinne meni hyvin, vauva heräsi juuri kun olimme lähdössä Anttilassa vauva heräsi ja nostimme vaunuihin istumaan ja katselemaan.

Kävelimme keskustorille ja jäimme odottamaan bussia. Siinäpä pikkuinen päätti alkaa itkemään ja itki melkein koko bussimatkan kotiin asti. Nukahti vähän ennen kuin jäimme bussista pois.

Siitä jatkoimmekin toisen lapsen kanssa kirpputorille ja isompi pikkumies ihastui autoon eikä suostunut luopumaan siitä. Niinpä ostimme ralliauton :-)

Sen jälkeen suuntasimmekin lääkäriin ja laboratorioon ja kävimme pikaisesti kaupassa ja ostimme torimyyjältä vähän pullaa. Sen jälkeen olikin hyvä kävellä lasten kanssa kotiin. Kotona isompi pikkumies livahtikin nukkumaan :-) loppuilta menikin lasten kanssa puuhaillessa ja herkutellessa.

Helvettiin ja takaisin, sitkeää palasten keräämistä

Kulunut vuosi 2013 on ollut täynnä iloa surua ja menetyksen pelkoa. Vuoden alussa minusta tuli äiti neljännen kerran. Pitkän ja piinaavan hyvin rankan raskauden päätteeksi saimme vastoin odotuksia syliin terveen pienen poikavauvan.

Onnea kesti muutaman kuukauden. Hyvin pian syntymän jälkeen ,mieleen alkoi hiipiä epäilys. Jokin ei nyt ole kunnossa. Vauvalla on jotain isosti vialla. Vauva ei ottanut samalla tavalla kontaktia eikä pään kannattelu ja kehon hallinta kehittynyt samalla tavalla kuin isommilla lapsilla. Hiljalleen mieleen alkoi hiipiä epäilys siitä näkeekö vauva edes mitään. Vauvan ollessa reilu 2kk ostin uuden puhelimen ja en ostaessa huomannut siinä olevan salamaa. Ensimmäinen kuva jonka otin vauvasta olikin mörkö josta alkoi hiljalleen muodostua painajainen. Siellä se olla möllötti. Valkoinen piste keskellä mustuaista, useammassa kuvassa. Leikin kameralla lisää ja huomasin leikkiessäni valottamisella koko mustuaisen hehkuvan valkoisena. Myöhemmin tajusin ettei tuota isoa hehkua saanut kuvaan asti ollenkaan.  Mielessä kävi heti ekana et ei Kai vain vauvalle ole retinoblastooma. Työnsin kumminkin ajatuksen taustalle vedoten uuteen kameraan ja vain huonosta kulmasta otettuun kuvaan.

Samaan aikaan aloin myöskin kinnittämään huomiota moneen erikoiseen asiaan. Siihen miten vauva ei hymyillyt takaisin eikä katsellut kasvoja ja tuntui elävän ikäänkuin kuplassa. Tuntui unohtavan kokonaan ympäröivän maailman ja elävän täysin äänien ja kosketuksen varassa. Muisti muiden olemassaolon vain suorassa kontaktissa. Samaan aikaan oli myöskin hyvin huomattavissa, että vauva tunsi ihmiset ympärillään äänen hajun ja askeleiden perusteella. Kävi koko ajan selvemmäksi ettei vauva näe kuin valon ja varjon.

Tuli 3kk neuvola joka käynnisti painajaisen. Sovimme terkkarin kanssa lääkärillä käynnistä karsastamisen takia. Pääsimmekin sinne pari päivää myöhemmin. Käynti oli hyvin karu. Lääkäri puhui neurologisen kehityksen viiveestä (heikko päänkannatus) ja laittoi lähetteen neurologille (naurettiin pellolle) ja samalla sanoi toisen silmän karsastavan ja siinä olevan nystagmus ja painotti moneen kertaan ettei sillä silmällä näe. Samalla sanoi toisen silmän punaheijasteen puuttuvan kokonaan ja olevansa siitä huolissaan. Laittoi lähetteen silmälääkärille harmaakaihiepäilynä ja painotti pojan olevan sokea hyvin moneen otteeseen.

Seuraavalla viikolla pääsimme silmäkeskukseen jossa todettiin viherkaihi harmaakaihin sijaan ja ohjelmoitiin nukutustutkimus jossa tutkittiin molemmat silmät. Jälkikäteen olen usein kiukutellut sitä ettei oikeaa silmää tutkittu samalla. Nukutustutkimus ohjelmoitiin seuraavalle viikolle jolloin molemmista silmistä löytyi aiemmin miettimäni retinoblastooma. Pääsimme vielä samana päivänä pään kuvaukseen ja seuraavana päivänä menimme ambulanssilla helsinkiin uuteen nukutustutkimukseen jossa diagnoosi varmistettiin ja lääkäri kertoi mitä tapahtuu seuraavaksi. Tästä eteenpäin kaikki tapahtuikin todella nopeassa tahdissa ja lääkäri painottikin et nyt on kiire ja hätä. Nompparellin syöpä on äärimmäisen agressiivinen joten hoidot pitää aloittaa heti.

Sen jälkeen, seuraavan puolen vuoden aikaa on tapahtunut paljon. On aloitettu sytostaattihoidot, poistettu silmä, laitettu proteesi, lisätty uusia sytostaatteja ja pidennetty hoitokertoja ja annettu ylimääräinen sytokuuri, aloitettu fysioterapia, suurennettu proteesia ja nyt ollaan pisteessä jossa hoidot on toistaiseksi lopetettu ja edessä on uudet tutkimukset hoitovasteesta ja etäpesäkkeiden metsästys. Hoidonlopetustutkimukset. Ja opittu ainakin miljoona uutta taitoa ja saatu näköä takaisin valtavasti.

Edessä on vielä tänä vuonna suuria asioita, ensimmäinen isänpäivä, joulu, uusivuosi, ensiaskeleet, konttaaminen ja miljoona uutta taitoa <3

Ja tietenkin mukavaa tavallista arkea perheen kesken. Mitä ikinä se sitten onkin.

Öisiä puuhia

Olen aloittanut kirjoituksen kymmeneen kertaan. Vaihtanut otsikkoa ja lisännyt ja poistanut tekstiä ja lopulta tallentanut luonnokseksi ajatuksena miettiä päivällä jotain viisasta ulosantia sen pohjalta. Se tuskin tulee koskaan toteutumaan :-)

Olen nyt valvonut tunnin ihaillen 9kk vauvan puuhia. Pieni on kiipeillyt, ryöminyt ja kävellyt käsistä kiinni pitäen vaikka olisi pitänyt nukkua. Nyt seurailen kun pieni mies pyörii ympäri sänkyä unta etsien. Nyrpistää nenua, hieraisee silmää, liikuttelee sormia ja varpaita... <3

Vaipanvaihto ja maidon lämmitys on vaarallista hupia, silloin joutuu helposti harhateille :-) Nytkin päädyimme jumppaaman tunniksi :-)

Samaan aikaan kuuntelen hiljaista taloa, kuulen tuulettimen hurinan, jostain kaukaa satunnaisesti kantautuu ohi ajavan auton ääni, kuulen kuinka 2v mutisee unissaan ja jompikumpi isoista lapsista huokailee unissaan. Ympärillä vallitsee upottava rauhallisuus ja hetken tuntuu kaikki niin normaalille.

Vauvat

Perheeseemme kuuluu 9kk ikäinen vauva. Herra vallaton tutkija. Koko ajan saa pelastella vauvaa jostain jumista tai hakea takaisin kun voimat ja uteliaisuus loppuu kesken reissun. Meillä on, sanoisinko viimeisen kuukauden aikana, opittu valtavasti uusia taitoja. On opittu ryömimään, nousemaan polvilleen ja seisomaan, ottamaan askelia käsistä pitäen, kävelemään tukea vasten ja se on avannut pienelle tutkimusmatkailijalle kokonaan uuden avaran ihmeellisen maailman.

Seuraava tapaus on 2v isoveli joka on viimeisen kuukauden aikana kasvanut kovin ison oloiseksi. Itsevarmuutta on tullut ainakin metri lisää ja omaa tahtoa maili. Uusia taitojakin on opittu ainakin korillinen ja pahanteko on suorastaan jatkuvaa. Tämä tapaus tuntuukin keksivät kaiken, kaksi ensimmäistä on ollut selvästi mielikuvitusrajoitteisia ;)

Viimeisen kahden viikon aikana 9kk ja 2v ovat rakastuneet toisiinsa ja oppineet pari kivaa yhteistä leikkiä ja suorastaan janoavat toistensa seuraa. Molemmat oikein hihkaisevat kun huomaavat toisensa. Viime aikoina onkin useamman kerran todistettu tilannetta jossa toinen hivuttautuu salaa koko ajan lähemmäs ja lähemmäs toista ja lopulta koittaa oikein varovasti mille toinen tuntuu. Nyt kun on saatu toisen huomio niin onkin hyvä koittaa päätyä samaan kasaan :-)

Äiti

Se oli aurinkoinen talvipäivä melkein 12 vuotta sitten kun minusta tuli ÄITI. Sain syliini ihanan pienen peikkopojan keskelle lumisadetta. Muistan vieläkin miten häntä ihmettelin. Täydellistä pellavapäistä peikkopoikaa viiden sormen ja varpaan kera, pienellä nöpönenällä varustettuna. Miten jotain niin pientä voikin rakastaa NIIN paljon. Sen jälkeen on moni asia muuttunut mutta niin moni pysynyt samana. Tuon päivän jälkeen noita pieniä pellavapäisiä peikkopoikia on tullut perheeseen kolme lisää, yhä yhtä maagisen ihmeellisiä. Aina yhtä työllistäviä. Arjesta on hiljalleen muodostunut omanlaisensa kahden koululaisen, pienen leikki-ikäisen ja taaperoikää lähenevän vauvan rytmittämänä. Voi miten erilaista elämä onkaan nykyään. Ollen kumminkin samaan aikaan hyvin samanlaista.