Kulunut vuosi 2013 on ollut täynnä iloa surua ja menetyksen pelkoa. Vuoden alussa minusta tuli äiti neljännen kerran. Pitkän ja piinaavan hyvin rankan raskauden päätteeksi saimme vastoin odotuksia syliin terveen pienen poikavauvan.
Onnea kesti muutaman kuukauden. Hyvin pian syntymän jälkeen ,mieleen alkoi hiipiä epäilys. Jokin ei nyt ole kunnossa. Vauvalla on jotain isosti vialla. Vauva ei ottanut samalla tavalla kontaktia eikä pään kannattelu ja kehon hallinta kehittynyt samalla tavalla kuin isommilla lapsilla. Hiljalleen mieleen alkoi hiipiä epäilys siitä näkeekö vauva edes mitään. Vauvan ollessa reilu 2kk ostin uuden puhelimen ja en ostaessa huomannut siinä olevan salamaa. Ensimmäinen kuva jonka otin vauvasta olikin mörkö josta alkoi hiljalleen muodostua painajainen. Siellä se olla möllötti. Valkoinen piste keskellä mustuaista, useammassa kuvassa. Leikin kameralla lisää ja huomasin leikkiessäni valottamisella koko mustuaisen hehkuvan valkoisena. Myöhemmin tajusin ettei tuota isoa hehkua saanut kuvaan asti ollenkaan. Mielessä kävi heti ekana et ei Kai vain vauvalle ole retinoblastooma. Työnsin kumminkin ajatuksen taustalle vedoten uuteen kameraan ja vain huonosta kulmasta otettuun kuvaan.
Samaan aikaan aloin myöskin kinnittämään huomiota moneen erikoiseen asiaan. Siihen miten vauva ei hymyillyt takaisin eikä katsellut kasvoja ja tuntui elävän ikäänkuin kuplassa. Tuntui unohtavan kokonaan ympäröivän maailman ja elävän täysin äänien ja kosketuksen varassa. Muisti muiden olemassaolon vain suorassa kontaktissa. Samaan aikaan oli myöskin hyvin huomattavissa, että vauva tunsi ihmiset ympärillään äänen hajun ja askeleiden perusteella. Kävi koko ajan selvemmäksi ettei vauva näe kuin valon ja varjon.
Tuli 3kk neuvola joka käynnisti painajaisen. Sovimme terkkarin kanssa lääkärillä käynnistä karsastamisen takia. Pääsimmekin sinne pari päivää myöhemmin. Käynti oli hyvin karu. Lääkäri puhui neurologisen kehityksen viiveestä (heikko päänkannatus) ja laittoi lähetteen neurologille (naurettiin pellolle) ja samalla sanoi toisen silmän karsastavan ja siinä olevan nystagmus ja painotti moneen kertaan ettei sillä silmällä näe. Samalla sanoi toisen silmän punaheijasteen puuttuvan kokonaan ja olevansa siitä huolissaan. Laittoi lähetteen silmälääkärille harmaakaihiepäilynä ja painotti pojan olevan sokea hyvin moneen otteeseen.
Seuraavalla viikolla pääsimme silmäkeskukseen jossa todettiin viherkaihi harmaakaihin sijaan ja ohjelmoitiin nukutustutkimus jossa tutkittiin molemmat silmät. Jälkikäteen olen usein kiukutellut sitä ettei oikeaa silmää tutkittu samalla. Nukutustutkimus ohjelmoitiin seuraavalle viikolle jolloin molemmista silmistä löytyi aiemmin miettimäni retinoblastooma. Pääsimme vielä samana päivänä pään kuvaukseen ja seuraavana päivänä menimme ambulanssilla helsinkiin uuteen nukutustutkimukseen jossa diagnoosi varmistettiin ja lääkäri kertoi mitä tapahtuu seuraavaksi. Tästä eteenpäin kaikki tapahtuikin todella nopeassa tahdissa ja lääkäri painottikin et nyt on kiire ja hätä. Nompparellin syöpä on äärimmäisen agressiivinen joten hoidot pitää aloittaa heti.
Sen jälkeen, seuraavan puolen vuoden aikaa on tapahtunut paljon. On aloitettu sytostaattihoidot, poistettu silmä, laitettu proteesi, lisätty uusia sytostaatteja ja pidennetty hoitokertoja ja annettu ylimääräinen sytokuuri, aloitettu fysioterapia, suurennettu proteesia ja nyt ollaan pisteessä jossa hoidot on toistaiseksi lopetettu ja edessä on uudet tutkimukset hoitovasteesta ja etäpesäkkeiden metsästys. Hoidonlopetustutkimukset. Ja opittu ainakin miljoona uutta taitoa ja saatu näköä takaisin valtavasti.
Edessä on vielä tänä vuonna suuria asioita, ensimmäinen isänpäivä, joulu, uusivuosi, ensiaskeleet, konttaaminen ja miljoona uutta taitoa <3
Ja tietenkin mukavaa tavallista arkea perheen kesken. Mitä ikinä se sitten onkin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti