Mato moikkausta pupu puikkausta siili suikkausta

Tänään on ollut Nompparellilla toimintapäivä. On jumpattu ja leikitty ja karkailtu urakalla. Aamu aloitettiin treffeillä näönkäytön kuntoutusohjaajan kanssa. Juttelimme kaikenlaista näkövammaan liittyen ja saimme lehden, kirjaston esitteen ja käyntikortin. Jatkaessamme jutustelua Nompparelli tuumi Celian esitteen olevan ERITTÄIN herkullinen ja tutki sitä ja koitti lopulta syödä sen. Haukkasipa jopa palasen irti parista kohtaa, parempi korjata talteen. Näönkuntouttajalla oli mielenkiintoisia havaintoja tarkasta näkemisestä. Tarkannäönalueessa ei ole tapahtunut muutosta :( ja samat ongelmat näönkäytössä löytyy edelleen. Niihin pitää koittaa löytää ratkaisu. Aika kertoo tuleeko se silmälasien, leikkauksen vai puhtaasti ajan kulumisen muodossa. Tai sitten sitä ei tule ollenkaan ja näkö on jatkossa mitä sattuu.

Seuraavaksi vuorossa olikin mukava leikkituokio fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Nompparelli huomasi hienon piikkipallon ja legopossun joilla oli kiva leikkiä. Ne piti koittaa syödä :-) sen jälkeen voikin kiipeillä äitiä vasten ja roikkua vaatteissa ja näyttää kaikki temput. Vierastaminen alkaa hiljalleen hiipiin kylään. Aletaan ujosteleen ihmisiä ja paikkoja. Lähtiessä vielä fysioterapeutti tuumi karkea- ja hienomotoriikan vastaavan ikätasoista ja suurennuslasillakaan ei löytynyt moitittavaa. Kaveri kehittyy oikein hyvin.

Terapioinnin jälkeen hipseimme takasin osastolle jossa törmäsimme sairaalaklovneihin. Nompparellin kanssa katselimme kun he puhaltelivat isosta pallosta pikkupalloa ja pupujussia ja puhaltelivat saippuakuplia. Kuuntelimme kun klovnit juttelivat mukavia lapsille ja kuuntelimme heidän laulavan mato moikkausta mato moikkausta ja siili suikkausta siili siili siili suikkausta. Klovnit oli ihania. Niiden takissa oli ihania värikkäitä nappeja ja heillä oli mukana ihana esitelappu. Sitä pitikin maistella urakalla ja söimme pikkusen, Nompparelli otti sen jälkeen päikkärit ja heräsi juuri sopivasti moikkaamaan kuntoutusohjaajaa. Hänelle piti tietenkin näyttää monenmonta temppua.

Kotona olikin edessä kokkailua, leikkimistä ja tutkimusmatkailua.

Makaronilaatikkoa ja sämpylää pieni tutkimusmatkailija

Tänään on ollut mielenkiintoinen joskin hyvin raskas päivä. Päivä on mennyt suurimmalta osin sairaalassa pikkuisen Nompparellin kanssa. Tänään on otettu luuydinpunktiota ja sydänultraa ja ryömitty karkuun sairaalahuoneesta.

Aamu alkoi aikaisella herätyksellä ja taksimatkalla sairaalaan. Punnittiin, otettiin verikokeita ja laitettiin emlaa. Sen jälkeen lähdettiinkin luuydinpunktioon. Sieltä takaisin tuli hyvin kiukkuinen poika joka nukahtikin päiväunille melkein heti. Parin tunnin nokosten jälkeen lähdettiinkin sitten sydänultraan ja sieltä livistimmekin kotiin jatkamaan ryömimistä ja kiipeilemistä pystyyn joka puolella.

Kotona olikin vastassa innokas ja onnellinen isoveli joka kutitteli heti.

Illan ohjelmaan kului sämpylöiden leipomista, kuulemma olivat hyviä ja katosivatkin hyvin nopeasti. Sen jälkeen olikin hyvä laittaa uuniin makaronilatikko.

Illan ryömimiset onkin hyvä päättää kokeiluun avata vessan ovi ja suuttumiseen kun tulee seinä vastaan.

Nyt onkin varmasti sopiva hetki lopettaa päivän touhut ja kavuta laiturille pujahtaakseen unimaahan menevään laivaan.

Pieniä arjen iloja

Eilinen oli täynnä jännitystä joka päättyi pelästymiseen. Kävimme eilen kaupassa ja ulkona ja piipahdimme Anttilassa. Katselimmepa jopa keskustorilla kun känniläinen kompuroi bussilaiturilta asfalttiin naamalleen.

Aamulla vähän touhuilimme pikkuväen kanssa ja lähdimme liikkeelle. Kävimme Anttilassa pikaisesti. Matka sinne meni hyvin, vauva heräsi juuri kun olimme lähdössä Anttilassa vauva heräsi ja nostimme vaunuihin istumaan ja katselemaan.

Kävelimme keskustorille ja jäimme odottamaan bussia. Siinäpä pikkuinen päätti alkaa itkemään ja itki melkein koko bussimatkan kotiin asti. Nukahti vähän ennen kuin jäimme bussista pois.

Siitä jatkoimmekin toisen lapsen kanssa kirpputorille ja isompi pikkumies ihastui autoon eikä suostunut luopumaan siitä. Niinpä ostimme ralliauton :-)

Sen jälkeen suuntasimmekin lääkäriin ja laboratorioon ja kävimme pikaisesti kaupassa ja ostimme torimyyjältä vähän pullaa. Sen jälkeen olikin hyvä kävellä lasten kanssa kotiin. Kotona isompi pikkumies livahtikin nukkumaan :-) loppuilta menikin lasten kanssa puuhaillessa ja herkutellessa.

Helvettiin ja takaisin, sitkeää palasten keräämistä

Kulunut vuosi 2013 on ollut täynnä iloa surua ja menetyksen pelkoa. Vuoden alussa minusta tuli äiti neljännen kerran. Pitkän ja piinaavan hyvin rankan raskauden päätteeksi saimme vastoin odotuksia syliin terveen pienen poikavauvan.

Onnea kesti muutaman kuukauden. Hyvin pian syntymän jälkeen ,mieleen alkoi hiipiä epäilys. Jokin ei nyt ole kunnossa. Vauvalla on jotain isosti vialla. Vauva ei ottanut samalla tavalla kontaktia eikä pään kannattelu ja kehon hallinta kehittynyt samalla tavalla kuin isommilla lapsilla. Hiljalleen mieleen alkoi hiipiä epäilys siitä näkeekö vauva edes mitään. Vauvan ollessa reilu 2kk ostin uuden puhelimen ja en ostaessa huomannut siinä olevan salamaa. Ensimmäinen kuva jonka otin vauvasta olikin mörkö josta alkoi hiljalleen muodostua painajainen. Siellä se olla möllötti. Valkoinen piste keskellä mustuaista, useammassa kuvassa. Leikin kameralla lisää ja huomasin leikkiessäni valottamisella koko mustuaisen hehkuvan valkoisena. Myöhemmin tajusin ettei tuota isoa hehkua saanut kuvaan asti ollenkaan.  Mielessä kävi heti ekana et ei Kai vain vauvalle ole retinoblastooma. Työnsin kumminkin ajatuksen taustalle vedoten uuteen kameraan ja vain huonosta kulmasta otettuun kuvaan.

Samaan aikaan aloin myöskin kinnittämään huomiota moneen erikoiseen asiaan. Siihen miten vauva ei hymyillyt takaisin eikä katsellut kasvoja ja tuntui elävän ikäänkuin kuplassa. Tuntui unohtavan kokonaan ympäröivän maailman ja elävän täysin äänien ja kosketuksen varassa. Muisti muiden olemassaolon vain suorassa kontaktissa. Samaan aikaan oli myöskin hyvin huomattavissa, että vauva tunsi ihmiset ympärillään äänen hajun ja askeleiden perusteella. Kävi koko ajan selvemmäksi ettei vauva näe kuin valon ja varjon.

Tuli 3kk neuvola joka käynnisti painajaisen. Sovimme terkkarin kanssa lääkärillä käynnistä karsastamisen takia. Pääsimmekin sinne pari päivää myöhemmin. Käynti oli hyvin karu. Lääkäri puhui neurologisen kehityksen viiveestä (heikko päänkannatus) ja laittoi lähetteen neurologille (naurettiin pellolle) ja samalla sanoi toisen silmän karsastavan ja siinä olevan nystagmus ja painotti moneen kertaan ettei sillä silmällä näe. Samalla sanoi toisen silmän punaheijasteen puuttuvan kokonaan ja olevansa siitä huolissaan. Laittoi lähetteen silmälääkärille harmaakaihiepäilynä ja painotti pojan olevan sokea hyvin moneen otteeseen.

Seuraavalla viikolla pääsimme silmäkeskukseen jossa todettiin viherkaihi harmaakaihin sijaan ja ohjelmoitiin nukutustutkimus jossa tutkittiin molemmat silmät. Jälkikäteen olen usein kiukutellut sitä ettei oikeaa silmää tutkittu samalla. Nukutustutkimus ohjelmoitiin seuraavalle viikolle jolloin molemmista silmistä löytyi aiemmin miettimäni retinoblastooma. Pääsimme vielä samana päivänä pään kuvaukseen ja seuraavana päivänä menimme ambulanssilla helsinkiin uuteen nukutustutkimukseen jossa diagnoosi varmistettiin ja lääkäri kertoi mitä tapahtuu seuraavaksi. Tästä eteenpäin kaikki tapahtuikin todella nopeassa tahdissa ja lääkäri painottikin et nyt on kiire ja hätä. Nompparellin syöpä on äärimmäisen agressiivinen joten hoidot pitää aloittaa heti.

Sen jälkeen, seuraavan puolen vuoden aikaa on tapahtunut paljon. On aloitettu sytostaattihoidot, poistettu silmä, laitettu proteesi, lisätty uusia sytostaatteja ja pidennetty hoitokertoja ja annettu ylimääräinen sytokuuri, aloitettu fysioterapia, suurennettu proteesia ja nyt ollaan pisteessä jossa hoidot on toistaiseksi lopetettu ja edessä on uudet tutkimukset hoitovasteesta ja etäpesäkkeiden metsästys. Hoidonlopetustutkimukset. Ja opittu ainakin miljoona uutta taitoa ja saatu näköä takaisin valtavasti.

Edessä on vielä tänä vuonna suuria asioita, ensimmäinen isänpäivä, joulu, uusivuosi, ensiaskeleet, konttaaminen ja miljoona uutta taitoa <3

Ja tietenkin mukavaa tavallista arkea perheen kesken. Mitä ikinä se sitten onkin.

Öisiä puuhia

Olen aloittanut kirjoituksen kymmeneen kertaan. Vaihtanut otsikkoa ja lisännyt ja poistanut tekstiä ja lopulta tallentanut luonnokseksi ajatuksena miettiä päivällä jotain viisasta ulosantia sen pohjalta. Se tuskin tulee koskaan toteutumaan :-)

Olen nyt valvonut tunnin ihaillen 9kk vauvan puuhia. Pieni on kiipeillyt, ryöminyt ja kävellyt käsistä kiinni pitäen vaikka olisi pitänyt nukkua. Nyt seurailen kun pieni mies pyörii ympäri sänkyä unta etsien. Nyrpistää nenua, hieraisee silmää, liikuttelee sormia ja varpaita... <3

Vaipanvaihto ja maidon lämmitys on vaarallista hupia, silloin joutuu helposti harhateille :-) Nytkin päädyimme jumppaaman tunniksi :-)

Samaan aikaan kuuntelen hiljaista taloa, kuulen tuulettimen hurinan, jostain kaukaa satunnaisesti kantautuu ohi ajavan auton ääni, kuulen kuinka 2v mutisee unissaan ja jompikumpi isoista lapsista huokailee unissaan. Ympärillä vallitsee upottava rauhallisuus ja hetken tuntuu kaikki niin normaalille.

Vauvat

Perheeseemme kuuluu 9kk ikäinen vauva. Herra vallaton tutkija. Koko ajan saa pelastella vauvaa jostain jumista tai hakea takaisin kun voimat ja uteliaisuus loppuu kesken reissun. Meillä on, sanoisinko viimeisen kuukauden aikana, opittu valtavasti uusia taitoja. On opittu ryömimään, nousemaan polvilleen ja seisomaan, ottamaan askelia käsistä pitäen, kävelemään tukea vasten ja se on avannut pienelle tutkimusmatkailijalle kokonaan uuden avaran ihmeellisen maailman.

Seuraava tapaus on 2v isoveli joka on viimeisen kuukauden aikana kasvanut kovin ison oloiseksi. Itsevarmuutta on tullut ainakin metri lisää ja omaa tahtoa maili. Uusia taitojakin on opittu ainakin korillinen ja pahanteko on suorastaan jatkuvaa. Tämä tapaus tuntuukin keksivät kaiken, kaksi ensimmäistä on ollut selvästi mielikuvitusrajoitteisia ;)

Viimeisen kahden viikon aikana 9kk ja 2v ovat rakastuneet toisiinsa ja oppineet pari kivaa yhteistä leikkiä ja suorastaan janoavat toistensa seuraa. Molemmat oikein hihkaisevat kun huomaavat toisensa. Viime aikoina onkin useamman kerran todistettu tilannetta jossa toinen hivuttautuu salaa koko ajan lähemmäs ja lähemmäs toista ja lopulta koittaa oikein varovasti mille toinen tuntuu. Nyt kun on saatu toisen huomio niin onkin hyvä koittaa päätyä samaan kasaan :-)

Äiti

Se oli aurinkoinen talvipäivä melkein 12 vuotta sitten kun minusta tuli ÄITI. Sain syliini ihanan pienen peikkopojan keskelle lumisadetta. Muistan vieläkin miten häntä ihmettelin. Täydellistä pellavapäistä peikkopoikaa viiden sormen ja varpaan kera, pienellä nöpönenällä varustettuna. Miten jotain niin pientä voikin rakastaa NIIN paljon. Sen jälkeen on moni asia muuttunut mutta niin moni pysynyt samana. Tuon päivän jälkeen noita pieniä pellavapäisiä peikkopoikia on tullut perheeseen kolme lisää, yhä yhtä maagisen ihmeellisiä. Aina yhtä työllistäviä. Arjesta on hiljalleen muodostunut omanlaisensa kahden koululaisen, pienen leikki-ikäisen ja taaperoikää lähenevän vauvan rytmittämänä. Voi miten erilaista elämä onkaan nykyään. Ollen kumminkin samaan aikaan hyvin samanlaista.